FAMILY PRESENTERAS AV

”Jag kraschade efter min son Tigers död”

Ur livet: Lovisa om att krascha – och att ta sig upp igen

avMalin Wigen

Lovisa Zamanis son Tiger fick cancer när han var fem månader gammal. Ett år senare somnade han in bredvid henne i sängen. För Lovisa, som var gravid med sitt andra barn, förändrades tillvaron totalt. Här är hennes historia, berättat ur hennes perspektiv, om sonens död, kraschen och vägen tillbaka.

”Jag vill visa att man kan vara med om det värsta och krascha totalt, men att det sedan kan bli bättre”.

Då allt började

Jag, min man och vår son Tiger levde ett vanligt familjeliv, men allt förändrades över en natt. Tiger, som då var var fem månader, blev plötsligt väldigt sjuk. Han kräktes och skelade med ögonen.

1 av 2 | Foto: Privat
Berättar om hur det är att vara med om det värsta – och vända sorg till något bra.

Kort därefter fick vi läkarbeskedet: Vår son hade en tumör, stor som en golfboll, i hjärnan. Jag minns att jag var i någon slags chock.

De opererade Tigers hjärna då det var högt tryck i den, det var trycket som gjorde att han kräktes och skelade. För mig var det dramatiskt, jag hade aldrig varit inne i en operationssal. Det var ett riktigt kaos inuti mig.

Operationen gick bra. Tiger blev piggare, men de var tvungna att dränera honom på hjärnvätska. Det var omvälvande att att se sin bebis uppkopplad i maskiner, det var väldigt svårt att ta in. Men där och då förstod vi inte att det var cancer.

Foto: Privat
När Tiger var fem månader upptäckte läkarna att han hade en tumör. Här är han två veckor innan beskedet.

Beskedet vi fruktade

Läkarna gjorde en stor operation som tog 8–10 timmar där de skulle ta bort tumören. Operationen gick bra men de fick inte bort allt, tumören satt så illa att det skulle riskera att förstöra mer än att hjälpa.

Några dagar efter fick vi veta att han hade en aggressiv form av hjärntumör som heter PNET. Vi fick veta att det skulle krävas minst ett år av cellgifter och stamcellstransplantation. Det tog sammanlagt två veckor för tillvaron att vändas upp och ner.

Foto: Privat
Tiger efter en operation april 2016

Slutade äta

I början svarade Tiger på cellgifterna. Men efter stamcellstransplantationen blev det oerhört jobbigt. Vi isolerades helt från juni till slutet av september 2016. Tiger blev jättesjuk, det var väldigt traumatiskt.

Det var då man såg tydligt att det var cancer han hade. Han fick väldigt starka biverkningar, tappade hud och fick svår blodförgiftning. Han slutade också att äta. I stort sett åt han inget själv från dagen han isolerades till han gick bort. Det var väldigt jobbigt för jag kände att det var det minsta jag kunde göra var att mata mitt barn. Men inte ens det gick.

1 av 8 | Foto: Privat
Tiger på Huddinge sjukhus innan stamcellsbyte sommar 2016.

Oktober kom och han fyllde ett år. Hösten var lugn. Tumören de försökte få bort vare sig växte eller försvann. Vi hade hoppats att de skulle säga att den var borta, att han var frisk. Men det blev inte så.

Läkarna påbörjade plan B. Tiger fick en annan form av cellgifter och vi kunde bo hemma. Men vi kunde ändå inte vara en vanlig familj. Vi kunde inte ens njuta av huset vi köpte innan han blev sjuk. Till och med när jag blev gravid med mitt andra barn, runt årsskiftet, var det svårt att vara helt glad.

1 av 6 | Foto: Privat
Hösten 2016, jag och Tiger.

Sista tiden med Tiger

Det var i början på februari läkarna sa att tumören spridit sig till ryggraden. Jag kommer ihåg att jag satt med Tiger i famnen hos läkaren och grät. Jag frågade vad jag skulle göra, jag var ju gravid i vecka tio. Jag kunde inte skaffa ett till barn nu. Då sa läkaren att jag skulle försöka se det som något fint i det tuffa. Jag tog inte till mig det där och då men jag minns det i efterhand.

I mars 2017 hade det gått precis ett år från när vi fick veta att han hade en tumör. Vi kallades till ett möte som skulle bli det sista.

Läkarna sa att det inte fanns något mer de kunde göra. Hur ska man kunna ta emot ett sådant besked när det gäller ens eget barn?

Vi fick välja om vi ville bli inlagda på ett hospice för barn eller bo hemma. Vi valde det sistnämnda. Den dagen var vi i någon slags chock när vi åkte hem.

Morgonen den 6 april 2017 somnade han in hemma bredvid oss i sängen. Jag minns att han kramade min hand och att det kom ett sista andetag, sen kom det inget mer.

När jag låg bredvid min döda sons kropp kände jag sparkar i min mage, det var absurt.

Samtidigt som vi var medvetna om att det skulle komma en sista dag så går det inte att förbereda sig på hur det ska kännas. Men en av mina första känslor när Tiger gick bort var ett lugn. Det är tabu att säga så, men det var skönt att veta att han inte skulle få lida mer.

Foto: Privat
Tiger tre veckor innan bortgång. Slutet gick extremt fort.

Början på livet utan Tiger

Hela sommaren levde vi som i dvala. Det var först den 8 september 2017, när min dotter Lykke föddes, som jag kunde tänka på annat. Jag hade ett nyfött barn att lägga all fokus och tid på.

När hon var sex månader så insåg jag och min ex-man, som sörjde olika, att vi inte kommer att hitta tillbaka till varandra. Jag som var mammaledig hade mer möjlighet att bearbeta mina tankar. Vi bestämde oss för att skilja oss och gjorde det som vänner.

Jag flyttade in till stan med Lykke som bor hos mig på heltid. Hon var så pass liten att det inte var något alternativ att ha henne varannan vecka.

Foto: Privat
Lillasyster Lykke vid Tigers grav.

Den stora kraschen

Hösten 2018 återvände jag till mitt chefsjobb. I min position kände jag att jag inte kunde visa mig svag, att det var viktigt att hålla en fasad.

Att jag dolde mitt mående gjorde att jag kraschade totalt i mars 2019, jag kände att det inte gick längre. Jag kom i kontakt med psykiatrin och sa upp mig från jobbet. Det räddade mitt liv. jag tror inte jag hade varit kvar här om jag inte fått hjälp.

Jag fick medicin och började gå i KBT-terapi. Det har hjälpt mig väldigt mycket. Jag känner att jag rest mig efter att jag faktiskt vågat söka hjälp och pratat om det. För det är det som har varit svårt, att jag inte kunnat prata om att jag mått dåligt och att jag nästan skämts för det. Folk har generellt svårt att bemöta känslor och sorg. Det känns som att det finns en tabu kring att vara hon som förlorat sitt barn.

I mitt fall var det kraschen som fick mig att inse att jag inte tänker dölja mina känslor. Det här är jag, det här är min historia. Och nu ser jag ganska ljust på livet.

Vägen tillbaka – äntligen en vardag

Jag påbörjade ett nytt jobb nu i augusti. Framtiden känns rätt hoppfull. Jag är 31 år och är på en plats i karriären där jag kan utvecklas. Jag och min dotter lever att vanligt liv. Jag lämnar och hämtar på förskolan, vi går till en lekpark och går hem och lagar mat. Det är det som är så himla skönt, att ha ett helt vanligt vardagsliv. Det var det jag längtade till när Tiger var sjuk. Jag behöver inga kickar. Jag behöver inte simma med vithajar eller åka till månen. Ett enkelt vardagsliv räcker för mig.

1 av 2 | Foto: Privat
Jag och Lykke.

Jag tänker ofta på hur skulle det varit om Tiger var här om jag hade haft två barn i livet. Jag tänker på hur stor han hade han varit, hur lång hade han varit, vad han hade gillat och om han han och Lykke hade kommit överens. Men sen så kommer det dagar jag inte tänker på honom alls. i början var det konstigt men nu har jag insett att det är en naturlig process.

I dag kan jag säga att jag lyckats gå vidare. Man måste kanske krascha, för att kunna resa sig igen.

/Lovisa Zamani, 31

Fotnot: Tigers pappa har godkänt att vi skriver om Tiger.

FAKTA: Ur Livet

”Ur livet” är en ny vinjett på Family. Där har du som läsare möjligheten att berätta din historia på ett personligt sätt. Detta med hopp om att andra ska kunna hitta tröst, samhörighet, eller pepp av olika livsöden. Kanske har du något du vill dela med dig av? Eller vet någon som har något att berätta? Hör gärna av dig till Malin.wigen@aftonbladet.se och/eller Ida.soderberg@aftonbladet.se

FAKTA: PNET

Tumörer i hjärna och ryggmärg är de vanligaste solida tumörerna hos barn och utgör 30 procent av all barncancer. Ungefär hälften av dessa tumörer sitter i lillhjärnan och hjärnstammen.

Till de maligna. elakartade, räknas PNET-tumör och medulloblastom. Båda verkar vara samma typ av cancerceller. Medulloblastom kallas de tumörer som sitter i bakre skallgropen.

Vanliga symptom är huvudvärk, kräkningar, ostadighet, synstörningar, koncentrations- och beteendeproblem samt epilepsianfall.

Chansen att bli botad för hjärntumör har ökat. Uppemot 80 procent blir det. För PNET är det dock sämre. Där tillfrisknar drygt hälften.

Källa: Barncancerfonden.

ARTIKELN HANDLAR OM