ÅSIKT

Får barn som Axel inte leva i framtiden?

Debattören: Jag skulle nog inte vara moster om den nya fosterdiagnostiken varit tillgänglig

Foto: PRIVAT
Den 27 april i år skulle jag förmodligen inte blivit moster om min syster haft bättre tillgång till fosterdiagnostik, skriver Linnea Lesslie.
DEBATT
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

DEBATT. Klockan 04.55, den 27 april i år föddes min systerson Axel. Han föddes med tre exemplar av kromosom 21 och har Downs syndrom. Han föddes in i en tid där utvecklingen av fosterdiagnostik är på framfart. Där vi kan göra subjektiva ställningstaganden kring vilken typ av barn vi vill ha. Vi har i dag möjlighet att tidigt i graviditeten få information om ett foster har någon genetisk avvikelse.

Den 27 april i år skulle jag förmodligen inte blivit moster om min syster haft bättre tillgång till fosterdiagnostik.

Det nya fosterdiagnostiska testet Non-invasive parental testing (NIPT-test) införs nu av allt fler kliniker i Sverige. På ett mer rutinmässigt och träffsäkert sätt kan blivande föräldrar med ett enkelt blodprov få en mängd information om fostret.

Jag oroar mig över en framtid där vi med hjälp av ny teknik mycket lätt har förmågan att välja bort foster på grund av diagnos. Jag oroar mig för att den etiska debatten om människovärde inte hinner med den tekniska utvecklingen.

Under Almedalen i Sverige år 2016 argumenterade Peter Lindgren, som är överläkare vid Centrum för fostermedicin vid Karolinska institutet, för hur syftet med fosterdiagnostik inte är att avbryta graviditeter, utan endast ge information om vilka avvikelser foster har.

Statistik visar dock att vetskap om ett fosters avvikelser leder till fler aborter. Mer än 95 procent av alla kvinnor som använder fosterdiagnostik och får som resultat att deras barn har Downs syndrom gör abort. 

Det finns en kunskapsbrist bland blivande föräldrar och jag ifrågasätter deras möjlighet att få den information de behöver för att kunna göra ett val. Med NIPT-test kan blivande föräldrar få reda på över 8 000 olika genetiska sjukdomar ett barn kan drabbas av.

Det är för föräldrar omöjligt att få kunskap om vad för belastning, eventuellt lidande eller de många fördelar ett barns diagnos kan innebära.

Min syster skulle inte i sin tidiga graviditet kunnat få den information hon behövt över den människa Axel skulle komma att födas till. Hur mycket personlighet han skulle ha och hur lycklig mamma hon skulle bli.

Vidare undrar jag hur vi kan föra en debatt om vad som är ett liv värt att leva utan att riskera att värdera människovärden olika. Att behöva argumentera för varför Axel bör få finnas visar på en människosyn där vi tenderar att se vissa barns rätt att leva som större än andras. 

Min avsikt är inte att skuldbelägga föräldrar som väljer att göra abort vid fosterdiagnos. Jag vill att vi börjar ifrågasätta varför så många föräldrar gör abort då de får reda på att de ska få ett barn med Downs syndrom.

Vi måste börja diskutera tabun kopplad till att välja bort barn för att de inte passar in i vårt idealsamhälle och ifrågasätta hur våra skönhetsideal påverkar vår syn på vad som är ett liv värt att leva.

Jag oroar mig över vad det är för samhälle vi är på väg att skapa med hjälp av fosterdiagnostik. Ett samhälle med allt färre former av skönhet, där vi särbehandlar och utestänger människor som inte tillhör normen. Var drar vi gränsen mellan ett liv värt att leva och ett som inte är det?

Axel är i dag fem månader och är oerhört älskad av sina föräldrar och de runt omkring honom. Han har hela livet framför sig. Han kommer förmodligen inte lida av sin diagnos på andra sätt än det stora lidande som samhällets snäva ideal, diskriminering och motverkande av mångfald kommer att innebära.


Linnea Lesslie, student, psykologprogrammet


Häng med i debatten och kommentera artikeln – följ Aftonbladet Debatt på Facebook.